還好，我們的愛不脆弱

    隨筆

    作者：武琪

    偶然的機會，8月9日，記者在一個公益性講壇——CC講壇上見到了瓷娃娃罕見病關愛中心負責人王奕鷗，她32歲，一頭卷發，一雙明眸，體型嬌小，但眼神充滿自信。彼時，她正在講壇上作著公益性演講“還好，我們的愛並不脆弱。”聽者眼眶濕潤，同情著“玻璃人”的遭遇。

    時隔不久，9天後，也就是8月18日，一個名為“冰桶挑戰”的慈善活動，一時間在我國迅速傳播。

    在我國，“冰桶挑戰”，被挑戰者要用一桶冰水從頭澆下，並拍攝視頻，要向瓷娃娃罕見病關愛中心支持的包括ALS在內的罕見病患者項目捐出善款。

    瓷娃娃罕見病，也叫脆骨病、成骨不全症，在中國大概有十萬人左右。不小心摔跤、甚至打個噴嚏，或者踢個被子，這些在常人看來最普通不過的動作，卻有可能造成成骨不全症患者骨折。

    在最初創建瓷娃娃罕見病關愛中心時，工作人員隻有王奕鷗和另外一個病友，目的隻是為了彌補當時整個國家沒有一個機構關注他們這樣的群體的空缺，很少有人知道這種罕見病，隻想多為病友們做一些事。

    有一位叫“德磊”的北京病友，通過網絡與王奕鷗認識。“他說，姐姐，我想學點英語，我病得很嚴重，隻能躺在床上一直玩手機。”王奕鷗複述到，“他說，我爸爸媽媽老了以後怎辦啊？”“他還說，我們這個組織是不是應該組織一個聯誼活動？我都18歲了，能不能交個女朋友什的？我說，對對對，但是我們人力有限，不能做那多事情。”

    但是，這樣簡單的幾次交流之後，有一天，王奕鷗接到了德磊媽媽的電話，說，“你趕緊過來吧，德磊病危了。”她去了之後，德磊戴著氧氣罩，已經完全沒有意識了。然後，醫生把王奕鷗叫過去，說，“你們做這個工作為什不讓這樣的病人早點接受治療？！他現在骨骼已經完全被肌肉吸收了。”